记者周刊5月20日讯(记者常鹏飞) 据白塞氏病病友论坛网站显示,今天是“5.20国际白塞氏病发现日”。记者今天打开电脑后的第一件事就是在网上输入“白塞氏病”进行搜索,希望在今天这个特殊的日子里,我们能够发现一些有价值的信息,能为白塞氏病患者送来暖意,也希望有更多的朋友和我们一起关注口腔溃疡背后的隐形杀手!起立默哀:致命的白塞氏病 据新浪微博博友@灵魂与客厅 5月15日的微博信息显示:虹口医保的董老师去世了。今天上午开例会,大家都起立,为她默哀一分钟。她才四十几岁,年龄还不大,走的太早了。去世的原因是白塞氏病,我也是第一次听说这种免疫系统疾病,不了解。但是还是觉得身体是革命的本钱,在健康面前,一切都是浮云…… 这条很为普通的微博,虽然没有引起网友的关注,但在今天这个特殊的日子里他出现在记者的眼前却显得是那么的不同寻常。我很想为已故的董老师努力找寻一剂良药,就算不能让董老师还魂复活,也能让很多和董老师一样得了白塞氏病的朋友们感到一丝温暖。奇迹出现:白塞氏病有药可控! 据了解,白塞氏病又称白塞氏综合征,白塞氏病与复发性口腔溃疡关系密切,90%-100%的病人均可发生复发性口疮。但其不仅侵犯眼、口及生殖器,而是可使全身多个系统受累的血管炎性疾病,只不过各系统及器官病损发生的时间先后不同。有些病人先出现1-2种器官的病损,以后才有其他器官的病损,由此给诊断带来一定的困难。 业内人士称:“罕见病确诊不易,能在1年内得到确诊的已属幸运,大多数病友往往需要多年时间辗转数家医院才能得到一个明确的诊断。” 据《中国广播网》报道:“白塞氏病属于有药可控制的罕见病,经过持续正规的治疗,多数轻症患者可以恢复基本正常的生活和工作。可惜现在部分药物在医保规定的可报销范围并不包括白塞病,导致医疗负担加重或者不断的换药。希望今后医保能在全国范围将白塞氏病列入门诊慢性病范畴,保证用药的报销。”科研新突破:国际最新治疗标准产生!国家卫生部和国家中医管理局把白塞氏病、扁平苔癣、口腔溃疡的治疗课题研究列为重点攻关项目,并指定齐鲁中医药研究院-济南泉城医院为全国白塞氏病、扁平苔癣、口腔溃疡中医研治临床基地,由我国著名专家靳成荷、李明月等专家教授担任学科研究组的首席专家,依托齐鲁中医药研究院的优势和科研实力,从遗传致病、细胞变异致病、神经受损致病、免疫系统、微循环系统、脏腑系统等领域进行深入研究,根据‘病从血始,病从血治’、‘病在表皮,根在血液’的中医理论,认为白塞氏病、口腔溃疡、口腔扁平苔癣的治疗离不开血液的介导,血液是治疗媒介,最终推出了‘自血循环免疫疗法’。”据了解,“自血循环免疫疗法”通过中国合格评定国家认可委员会(CNAS)现场认证,2009年、2010年、2011年通过世界卫生组织(WHO)卫生技术评估,连续三年被世界卫生组织评定为最佳治疗白塞氏病、口腔溃疡、扁平苔癣疗法,被定为治疗口腔溃疡、白塞氏病、扁平苔癣的国际最新治疗标准。“自血循环免疫疗法”还被世界权威的免疫专家组织称为“完全绿色的生物疗法”,就连世界权威的口腔粘膜病专家组织也称“自血循环免疫疗法”是目前世界上治疗口腔溃疡、白塞氏病、扁平苔癣最先进、最具疗效、复发率最低、最安全的“绿色四最疗法”。 据介绍,“自血循环免疫疗法”通过快速改善微循环、增强新陈代谢、消除炎症和抗感染、抑制角朊细胞的生殖,从而达到治疗白塞氏病、口腔溃疡、口腔扁平苔癣的目的。记者从齐鲁中医药研究院-济南泉城医院获悉,为了解决病友“看病难、治病贵”的难题,全院推出“一患、一医、一护”的服务理念,医保与新农合患者均可在济南泉城医院享受到相关优惠。(文/常鹏飞)