都市时报(微博)记者 王琳 9岁男孩刘学坤身高只有1.135米。从3岁开始，他的关节部位慢慢弯曲，无法伸直。除刘学坤外，同一个村委会的5岁男孩徐杰也患上这种怪病。
今年6月，两个家庭带着孩子去到北京协和医院检查，才得到确诊，这是一种罕见的病——黏多糖贮积症。这个病可以治愈，只是药物要从日本或美国引进，治疗时间为3年，每年的药费高达120万元。
12月7日，两个家庭带着孩子到昆明市办理了残疾证，但高昂的医药费还是让他们一筹莫展。他们求助本报，并提醒同样患有此病但无法确诊的家庭：“那么多年我们一直以为是缺钙，可能还有其他孩子也患有这样的病却不知道。”
患病孩子学习成绩好
刘学坤家住宜良县北古城镇木龙村委会下后所村。当别人问他上几年级时，他就会非常得意地大声说：“我在木龙小学上三年级。”他说他喜欢数学，喜欢写字，然后在纸上端端正正地写下他的名字。尽管他的手指已成半握拳状态，但写出来的字和正常孩子写的无异，甚至更好。
他可以读书写字，把奖状捧回家，却无法独立洗脸、穿衣、上厕所，在学校上学也免不了被同学欺负。
因为这个病，刘学坤出现并发症——肝脾肿大，再加上疝气和脐疝，他的肚子变得很大。
相比刘学坤，5岁的徐杰更加内向，总是躲在妈妈的怀里。徐杰的家在宜良县北古城镇木龙村委会糯米庄村，在一家幼儿园上中班，他的手和腿及手指也出现弯曲，身高比例还算正常。徐杰的爸爸徐海进说，儿子不喜欢和小朋友们在一起，总是独自一个人玩。
黏多糖贮积症能治愈
之前，刘学坤和徐杰都极易感冒，三天两头因为发烧去输液。去医院检查后，被告知是严重缺钙，所以这几年服食各种补钙的药。刘学坤这几年还被诊断出类风湿和大骨节病。
直到2009年下半年，两位母亲得知梁医生在隔壁村做义诊，于是找到梁医生。梁医生看到孩子的情况后，尝试着联系日本教授通口医生，并将情况向通口医生作了详细介绍。
今年3月，通口医生来到木龙村委会，查出两人患黏多糖贮积症。这是一种非常罕见的病，一般是遗传所致，病因可能是近亲结婚，多出现在男孩身上。可两个家庭都说不存在近亲结婚。
梁医生联系了北京协和医院的孟岩教授，孟教授答应为两个孩子免费诊断。今年6月18日，两个孩子的病得到确诊，正是黏多糖贮积压Ⅰ型，病情初期手脚弯曲，行动不便，紧接着视力会受损，随着病情发展，智力也会下降。目前，刘学坤的眼珠已泛白，出现心脏、肝脾等多个器官并发症，但他的智力还没受到影响。
11月，通口教授又来到村委会为两个孩子作最后诊断。通口教授说，这个病可以治愈，日本有药，但要花3年时间，每年的药费需要120万元。如果不治疗，孩子只能活到15岁。
两个家庭已家徒四壁
两个家庭都以种包谷为生，现在已家徒四壁。
两个孩子的药费加起来达720万元，对普通农民家庭来说，无疑是天文数字。孩子母亲的眼泪都快哭干了。“这么多的钱，我们几辈子都赚不到。可也不想眼睁睁地看着儿子的情况越来越坏呀！”
